Journée mondiale de la trisomie 21: la joie de la différence

A Genève, se tient la 21ème Session de La Convention relative aux droits des personnes handicapées (11 mars 2019 – 05 avr. 2019)   

En cette splendide journée ensoleillée du 21 mars 2019, l’esplanade des drapeaux du Palais des Nations à Genève, est envahie par de petits groupes de jeunes, d’enfants et leurs accompagnateurs, venus manifester leur joie de vivre et apporter leur témoignage sur leur situation. Plusieurs jeunes musiciens se sont produits spontanément et avec brio.

Pourquoi cette journée ? Afin de changer de regard sur les personnes trisomiques et de transformer en richesse cette terrible différence qui bien souvent, les éloigne des activités normales de notre société : la scolarisation par exemple, les études supérieures etc…

Mais en tout premier lieu, pour sensibiliser l’opinion publique à ce handicap, défendre les droits et l’inclusion de ces personnes ayant un «chromosome d’amour en plus». Il s’agit d’informer sur cette maladie souvent mal connue mais responsable d’un très grand nombre d’avortements chaque année dans le monde.

La 40ème session du CDDHa adopté une résolution, intitulée « Droits de l’enfant: autonomiser les enfants handicapés aux fins de la réalisation de leurs droits de l’homme, y compris par l’éducation inclusive » (A/HRC/40/L.20/Rev.1), le Conseil décide de consacrer son prochain débat annuel d’une journée complète sur les droits de l’enfant au thème « Réaliser les droits de l’enfant grâce à un environnement sain ».

Sœur Monique (FdlC) et Marie-Françoise Salesiani-Payet (SSVP) ont régulièrement participé aux conférences organisées sur ce thème, par les ONG et les NU au cours des dernières

années. En 2018, avec Julien Spiewak (SSVP), elles avaient soutenu le side-event organisé par la Nonciature apostolique et la Fondation Lejeune (France).

Pour mémoire, la date du 21 mars n’a pas été choisie par hasard. Si le 21 renvoie au nom de la maladie trisomie 21, le 3 rappelle la présence du 3ème chromosome. C’est l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, créée en 1990  qui a choisi cette date en 2005.