Fecha de publicación: 09/04/2019

Día Mundial del Síndrome de Down: la alegría de la diferencia

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En Ginebra se celebra el 21º período de sesiones de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (11 de marzo de 2019 – 5 de abril de 2019).  

En este espléndido día soleado del 21 de marzo de 2019, la explanada de banderas del Palacio de las Naciones de Ginebra es invadida por pequeños grupos de jóvenes, niños y sus acompañantes, que han venido a expresar su alegría de vivir y dar testimonio de su situación. Varios jóvenes músicos actuaron espontáneamente y con brillantez.

¿Por qué este día? Para cambiar la forma de ver a los pacientes con síndrome de Down y transformar esta terrible diferencia en riqueza, que, a menudo, los aleja de las actividades normales de nuestra sociedad: la escuela, la educación superior, etc….

Pero, sobre todo, sensibilizar a la opinión pública sobre esta discapacidad, defender los derechos y la inclusión de las personas con un «cromosoma de amor extra». El objetivo es informar sobre esta enfermedad, a menudo poco conocida, que es responsable de un gran número de abortos cada año en todo el mundo.

En su 40º período de sesiones, el Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución titulada «Derechos del niño: habilitar a los niños con discapacidad para que puedan ejercer sus derechos humanos, incluso mediante la educación inclusiva» (A/HRC/40/L.20/Rev.1), y decide dedicar su próximo debate anual de un día de duración sobre los derechos del niño al tema «Realización de los derechos del niño a través de un entorno saludable».

La Hermana Monique (H.C.) y Marie-Françoise Salesiani-Payet (SSVP) han participado regularmente en las conferencias organizadas sobre este tema por las ONG y la ONU en los últimos años.

En 2018, con Julien Spiewak (SSVP), apoyaron el evento paralelo organizado por la Nunciatura Apostólica y la Fundación Lejeune (Francia).

A modo de recordatorio, la fecha del 21 de marzo no fue elegida por casualidad. Si el 21 se refiere al nombre de la enfermedad trisomía 21, el 3 (marzo) se refiere a la presencia del 3er cromosoma. Fue la Asociación Francesa de Investigación sobre la Trisomía 21, creada en 1990, la que eligió esta fecha en 2005.